• Meryem, Anouchka et Laëtitia défendent Drepacare, l’appli contre la drépanocytose

Meryem, Anouchka et Laëtitia défendent Drepacare, l’appli contre la drépanocytose

Venues du Maroc, du Bénin et de Martinique, les trois étudiantes se sont rencontrées à Paris et ont lancé ensemble Drepacare, une application pour soutenir les drépanocytaires et prévenir la maladie, en France mais aussi en Afrique.

Débits rapides, yeux brillants et rires francs. Meryem Ait Zerbane, pharmacienne marocaine, Anouchka Kponou, ingénieure en bio-technologie bénoinoise et Laëtitia Defoi infirmière martiniquaise se sont rencontrées en master santé publique à Paris. Les trois amies ont lancé Drepacare pour venir en aide aux malades de la drépanocytose. Première pathologie génétique au monde avec plus de 50 millions de concernés, elle se manifeste par de l’anémie et de récurrentes crises de douleurs osseuses ou articulaires. Selon l’OMS, 300 000 personnes naissent chaque année avec cette anomalie, principalement en Afrique et chez les afrodescendantes. Des informations méconnues qu’il fallait partager au plus grand nombre pour les entrepreneuses. Depuis le lancement de l’appli gratuite le 19 juin 2017, à l’occasion de la journée nationale pour la drépanocytose, elles n’arrêtent pas. Voyages, formations, sensibilisations, recherches de partenariat… Tout pour convaincre encore davantage et rassembler de bonnes volontés. Pour cela, elles étaient présentes au Rencontres Africa à Paris les 24 et 25 septembre.

Déjà lauréates des prix de l’innovation numérique au service du developpement durable au Benin en décembre 2017, de la social’Tech Challenge organisée par la fondation SAP France cette année et plus récemment finalistes de la compétition nationale EnacUs France, elles s’envolent pour la Silicon Valley ce jeudi 4 octobre pour représenter la France à la compétition internationale Enactus contre 36 pays.

Interview croisée.

Quelle est la genèse du lancement de l’application gratuite sur cette maladie si méconnue ?

Anouchka Kponou : Laetitia, notre amie, est drépanocytaire. Son état de santé est vraiment l’élément déclencheur. Ses hospitalisations, ses absences aux cours, ses douleurs, sa prothèse de la hanche… Toutes ces difficultés, et elle n’est pas la seule car il y a des millions de drépanocytaires, nous ont poussées à faire quelque chose. Il faut savoir que même en France, avec la gratuité des soins, l’espérance de vie des malades est de 28 à 40 ans. C’était trop dur de savoir ce que notre amie endurait et de rester indifférentes. Puis on s’est dit, nous avons des compétences, une formation, on peut créer un outil innovant pour aider les drépanocytaires dans le monde en particulier en Afrique. L’idée de l’application est donc vite arrivée car même dans les pays les plus pauvres, on a accès à internet et à un mobile aujourd’hui. Le fait de savoir que meme dans une région reculée du Gabon, a Koulamoutou par exemple, j’aurai accès à internet, cela nous a motivées. Suite à nos travaux, nous avons eu l’important soutien de la professeure Marina Cavazzana (qui a lancé la thérapie génique en France NDLR) et du docteur Assa Niakaté, (médecin spécialiste de la drépanocytose dans un centre pédiatrique d’Ile-de-France NDLR) et bien d’autres…  Nous avons rassemblé aussi les aides précieuses de malades, de leurs familles. C’était très important.

Concrètement a quoi sert votre l’application ? Vous la présentez comme une sorte de carnet de santé du malade

Meryem Ait Zerbane : C’est une application préventive et informative qui accompagne les drépanocytaires au quotidien. Pour les informations, nous publions des articles et des témoignages qui traitent des sujets spécifiques à la maladie :  des clés pour définir qu’est-ce que la drépanocytose et les actualités de la maladie, les règles à suivre pour éviter ou limiter les crises et les actualités. Ensuite il y a la fonctionnalité préventive : hydratation, alerte, pour prévenir les crises par exemple car on sait que l’hydratation fluidifie le sang mais aussi des rappels pour prendre le traitement. Vu qu’il s’agit d’une maladie génétique, on peut être porteur et pas malade. Par exemple, je peux savoir par le calcul si mon conjoint a également les gênes et quels risquent courent-on si on a des enfants. D’où l’importance du dépistage. Il y a également une fonction d’alerte. En cas de crise, de douleurs, au lieu de chercher dans les contacts pour envoyer un message, il suffit de cliquer sur « alerte » pour envoyer des SMS à des numéros déjà enregistrés préalablement. Enfin, la dernière fonction est la gestion quotidienne de la maladie. Il s’agit d’enregistrer les l’échelle, le degré, la fréquence des crises et douleurs, quelle membrane concernée etc.  Mais aussi les dates et durées d’hospitalisation. Toutes ces informations sont enregistrées et téléchargeables en PDF pour le prochain rendez-vous avec le médecin spécialiste. C’est bien un carnet de bord personnalisé.

Laetitia, par la force des choses, vous êtes la première malade à avoir testé l’application…Qu’est-ce que cela a pu changer dans votre quotidien ?

Laëtitia Defoi : Pour moi, le fait d’avoir un regard global sur mes crises, a beaucoup changé. Quand cela arrive, je ne suis pas hospitalisée dans l’établissement où se trouve mon médecin. Il faut absolument le savoir car il faut ajuster le traitement notamment pour les transfusions. Comme je n’ai rendez-vous que deux fois par an avec ce spécialiste, elle ne sait pas tout ce qui s’est passé le reste de l’année. Avoir un récapitulatif détaillé évite pas mal de complications. Mais imaginez, nous sommes en France, avec le système de santé qu’on connaît. Mais on pense surtout aux Africains par exemple. La plupart des malades meurent à l’âge de 5 ans … Et ceux qui vivent plus longtemps sont dans une situation très dure.

Arrivez-vous à pénétrer tous pays africains que vous visez ?

Anouchka Kponou : Actuellement notre application est téléchargée dans 35 pays partout dans le monde. Nous avons des ambassadeurs dans cinq africains : au Bénin, au Congo, au Gabon, au Mali, au Sénégal. Nous avons trouvé des représentants investis qui embrassent notre cause, qui agissent sur le terrain, qui aide les drépanocytaires… Car cela ne sert à rien d’avoir un partenaire, même plein de bonne volonté, mais qui n’aura pas le temps d’agir.

Vous avez des soutiens au Bénin, votre pays Anoushka et qu’en est-il du Maroc ? Pourquoi n’avez-vous pas pu sensibiliser ? Le pays se présente souvent comme en avant-garde dans le continent…

Meryem Ait Zerbane : Le problème est que ce n’est pas une maladie sur laquelle on communique au Maroc. Nous n’avons trouvé qu’une seule association. C’est très différent au Bénin ou dans d’autres pays africain. Nous avons échangé avec le président de cette seule structure marocaine et il est débordé. Il ne peut pas assumer en plus la charge d’ambassadeur. Il manque énormément de moyens, de voix. Le ministère de la santé ne fait pas grand-chose sur cette maladie. Pourtant, il y a 5 % de la populations concernée. Je trouve que ce n’est pas une maladie rare…Mais surtout, ce que les Marocains doivent comprendre, c’est que c’est une maladie génétique. Sachant qu’on a encore beaucoup de mariages arrangés dans les familles, on peut transmettre la maladie presque « bêtement ». On peut être porteur sain et transmettre les gênes. Il suffit simplement de faire un dépistage pour éviter tous risques. Mais nous en sommes loin, il semble que c’est la région de Kénitra qui concentre le plus de malades selon le président de l’association. Il serait intéressant pour nous d’avoir un contact dans les ministères, mais ce n’est pas encore le cas.

Quel est le rôle des ambassadeurs pour Drepacare ?

Anouchka Kponou : C’est surtout par rapport aux formations. Car nous ne proposons pas que les fonctions précises de l’application. On veut informer, sensibiliser dans les lycées, les universités et même dans les écoles d’infirmiers. Monter des événements en partenariat avec des associations locales et dernièrement des campagnes de don de sang pour sensibiliser. Les drépanocytaires ont régulièrement besoin de transfusions. Mais les populations afro-caribéennes donnent peu, ne n’est pas les moeurs car il y a tout un culte autour du sang. Il faut savoir que certains drépanocytaires ne sont pas sauvés tout simplement car ils n’ont pas pu avoir de don à temps. Dans ce genre de salon comme Rencontres Africa, on cherche à se faire connaître. On aimerait davantage de partenariats, de bénévoles sensibles à notre cause. Nous comptons beaucoup sur les bonnes volontés. C’est comme cela que nous avons commencé dès le début et comme cela que nous avançons.

Votre offre globale se développe dans le cadre d’une association mais aussi via une start-up. Qui dit start-up dit business plan, quel est le vôtre ? 

Laëticia Defoi : On mise sur l’hospitalisation à domicile. Quand on fait une crise, on va systématiquement à l’hôpital, ce qui est contradictoire c’est que cela diminue l’espérance de vie. On nous donne de la morphine et d’autres choses qui créent une dégénérescence de nos organes par rapport à une autre personne. C’est pour cela que l’espérance de vie est de 20 à 48 ans en France ou on est bien soigné.  L’objectif est de faciliter l’hospitalisation à domicile. Prendre en charge immédiatement une petite crise avec l’oxygénation, l’hydratation par les veines et la prise d’antalgiques sous le contrôle d’infirmiers et de médecins. Etre soigné à la maison a une grande importance, car cela améliore la qualité de vie des patients ce qui est très important pour le confort psychologique.

Anouchka Kponou : Nous souhaitons développer aussi la télé-médecine pour résoudre le problème des déserts médicaux en particulier en Afrique. Il faudrait travailler avec chaque pays, chaque gouvernement pour avoir un système fiable. Il y a des faux médecins qui profitent de la douleur des parents pour soutirer de l’argent. Il faut encadrer tout cela. Aujourd’hui nous sommes reconnues, nous faisons partie des filières des maladies du globules rouge, cela nous permet d’avoir plus d’impact dans nos pays en Afrique.

Il en faudrait plus, mais il y a déjà plusieurs personnes qui nous soutiennent, toutes ces ondes positives nous aident à aller plus loin.


Propos recueillis par Mérième Alaoui

Vous pourriez aussi aimer

Parcours

Parcours Seynabou DIA Femme entrepreneure de l’année

Seynabou Dia, CEO de GLOBAL MIND CONSULTING a reçu, à l’occasion de la sixième édition d’Hub Africa qui se tenait à Casablanca les 2 et 3 mai dernier, le prix

Parcours

Côte d’Ivoire – Evariste Akoumian invente le Solarpak

Les écoliers ivoiriens des localités non électrifiées seront bientôt à égalité avec leurs camarades des zones urbanisées, et ce grâce à un sac produisant de l’électricité solaire, le Solarpak. Evariste

Parcours

Germain Méba, le Bill Gates togolais

« Aux âmes bien nées, la valeur n’attend point le nombre des années ». Cette citation de Pierre Corneille issue du Cid s’applique bien à la réussite professionnelle de Germain Essohouna Méba,